【難病と生きる青年と母の軌跡】グルコーストランスポーター1欠損症の息子を支える母の一日supported by Body and Brain #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト


日本にたった200人しかいない難病
ーグルコーストランスポーター1欠損症

上田晃太郎さんは難病、グルコーストランスポーター1欠損症を持って生まれました。
脳の中の糖を運ぶところが十分に糖が行き届かない病気であるグルコーストランスポーター1欠損症。
日本での症例は稀です。
特に彼が生まれた20年ほど前、初見でこの疾患を見つけることができた医療関係者は稀だったようです。
脳の糖不足でエネルギー不足になり、身体の発達の遅れと知的の遅れという「障がい」が生じます。
また癲癇の発作も出てきます。
生まれてまもなく目の動きのおかしさを見つけたお母さんの上田由紀子さん。
病院に行きましたが原因ははっきりせず、癲癇による部分発作という診断を受けます。
さらにチアノーゼや他の発作も頻発するようになり、由紀子さんも病院も打つ手がなくなりました。
そんな時たまたまご主人の転勤先であるドイツで転機が訪れます。
診断したドイツの医師はすぐに晃太郎さんがグルコーストランスポーター1欠損症と見抜きます。
原因が分かり安心した由紀子さんでしたが、それからが気の遠くなるような毎日の食事作りでした。
お母さんの由紀子さんは言います。
「普通の子の何倍も手がかかる子どもだったけど、私に得難いものを与えてくれた。晃太郎には有り難うと言いたい」
晃太郎さんとお母さんの由紀子さんの一日に密着しました。
是非ご覧ください。

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