#MM #700萬種生活 // 90後女生預習全盲生活 遺傳病致遲早失明 僅餘視力下學滑浪 學用嗅覺煮飯 靠聞判斷生熟程度 學數碼輔助功能如常生活

如果你預計30歲左右可能全盲你會怎麼做
「我是Kelly我是一個土生土長很普通的一個人。一個香港人。」
她天生有一個很罕見也治療不了的病叫做視網膜色素病變簡稱RPRetinitis Pigmentosa) 。由9歲開始有夜盲症狀。視力隨身體狀況及成長一直變差現在是 「你當作像穿過一個廁紙筒這麼窄的視野以及越來越看不到顏色的分別。」不時的頭疼勞累時畫面還會變螢光色。每天不同。

一直沒診斷出是甚麼病小時候年紀太小也沒有足夠的想像與字詞描述親戚朋友避談同學不了解 「像佛地魔。大家都想知道他在但沒人知道佛地魔到底有何問題。甚至連佛地魔這名字都說不出來。」鼓氣勇氣向老師訴說自己將有機會失明都被無視內外夾擊的壓抑令活潑的小女孩起了變化「我想在那時候便學懂把自己收起來。可能也間接地醞釀了一些鬱結。」

Kelly房裡的書架上床下底堆滿了由小到大看的四五百本書小時候的偵探小說成長時看看描述世界各地生活的書記錄了她一路以來的幻想世界。中學的六年是她過得最辛苦的時代這些書是她的另一個人生。努力上到大學期望一切推倒重來。誰知積壓多年的問題倒在那時候爆發。她曾想「或許重頭再來人生可能還容易過一點。 」
她給自己的最後機會是去看醫生看輔導。
醫生問你知道抑鬱是甚麼嗎一直以為自己知道的她想一想又似懂非懂醫生告訴她抑鬱是壓抑的憤怒指錯了方向自責「這說話我記到今天。是這位醫生及輔導員把我從泥沼中一點點地扶持起來。 」

把她扶持起來的還有在大學時認識十年老Best Erika。兩個人合拍到「經常撞衫 」。Kelly曾突然眼前全黑半夜哭著打電話給Erika。之後Erika晨早由港島搭車去黃大仙接Kelly去九龍城看九點鐘的醫生。送了她回家就離開了。Kelly永遠記得Erika給她的一個訊息「You will always have meholding your hands walk in the dark。 」現在看來很尷尬但勁衝擊 「沒人跟我說過你不用怕因為大家都一起怕。她是首個跟我說你不怕有我在。」

男朋友Jackie是Kelly中學時代參加活動時認識的同學。過去Jackie對Kelly的印象是個有點負能量不時抱怨的女生。但一年多前重遇發現她變了開朗女孩言談間充滿靈光一閃的幽默感「好耀眼。」看她的IG會有幾條「盲人抽盲盒」地獄Gag。朋友不時會買盲盒給她小驚喜最開心看她抽盲盒的是她媽媽。由小到大很多感受說出來也許給身邊人帶來壓力感覺像抱怨。原來用自嘲的方法卻像找到出口「好似一些收在心裡的事可以擺上枱面去講了也令我可以更順暢、更舒服地去表達自己。」

現在陪伴多年的圖書她已看不到了。為了準備未來的生活她要把它們斷捨離。她希望在IG上把書贈給比她更愛惜這些書的人也像徵著跟過去的自己說再見。

她開始拍IG Reels記錄小時候出現夜盲症狀到去年聽紅綠燈提示聲過馬路的過程以及學習不用眼睛煮飯便用嗅覺感受食物煮熟了沒。如炒雞柳若仍問到豉油或醃料的味道。因為過去太倚賴視力發現「我的嗅覺像被人廢了武功似的練習了很多次才可分辨出食物熟透的味道。」學習期間她才發現其實各種身體器官一直在互相補足安全感反而更重世界反而更寬闊了。

現代的手提電話本身都有無障礙功能可讀出所有網頁或Apps的內容及按鈕。如去餐應吃飯時許多餐廳燈光可能較昏暗Kelly很難看到信用卡的簽名的位置。朋友或同事們都會先幫她付款她再用Payme過數。「好多App它不會讀出按鈕只說個按鈕的名字就不知道是一樣可以按的東西。我覺得Payme最可取的地方其實是它需要過錢的步驟很少過完會提醒你已成功過數所以作為用家你不會太煩惱。」

她現在在一間為視障者設計Apps或者用品的初創公司工作。Kelly負責以用家身分提供意見同時收集和整理其他用家的回應。而在病況飄忽或視力越來越差的日子她可以把畫面放大或索性用電腦發聲功能聽網頁的內容。即使有一天完全失明她都可以照常工作「 總有好多工具可以代替眼睛。但其實更重要是即使我視力很好但我可能在團隊裡做不了一個我覺得舒服的角色發揮到我自己或自己喜歡或擅長的事其實跟我身體狀況都沒太大關係。」

最近她剛紋了一個新的小麻雀紋身是小時候公公婆婆給她取的外號 「他們說我小時候不會跑只會跳及彈。很活潑。我挺懷念那時候自由奔放的自己。」確診後放下小心翼翼的疑慮對未來有更多想像。她還有許多想做的事如滑浪 「在美國有一個聾盲的人權律師她成功學到滑浪及衝浪甚至去學跳舞。她找到一個很願意跟她去嘗試和種事情的社群。他做到我也想試試。」於是一個風和日麗的早上我們跑去玩Wakeboard。
選Wakeboard而非滑浪因為浪可以由我們控制而滑浪板跟救身衣都是浮的久未下水的Kelly 可以安心一點。但以為久未運動的她可能試兩三次便會累了要上水結果她一Take起水教練豬仔都說「學滑浪視力倒不太必要若練習花式就要了。我們太倚賴眼睛了。若我們蒙著眼滑浪可能不及她做得好。」Kelly「我本來覺得機會不大因我都要體諒別人的憂慮。但是豬仔真的答應教我玩Wakeboard還玩得很開心我覺得有點感動。試著試著就覺得就算滑不了都沒要緊因為已經踏出了第一步也發現雖然原來我都喜歡大海」行動帶動想法許多事只要做起來好多時都沒那麼困難可能還有意外收獲「希望這世界的未來是我們不會再去過分誇大一些人與人之間的不同。因為其實本質上我們每個人都有點不同的。」


每個人有唔同嘅力量可選擇自己嘅生活圈。同樣滙豐都為唔同人士提供支援去繼續畀佢哋突破自己。滙豐不斷完善無障礙科技為殘疾人士嘅生活導航提供無障礙數碼體驗畀有需要人士繼續喺生活嘅路上暢通無阻。

呢種堅持同努力就係滙豐道。

想要了解更多無障礙故事即刻撳去HSBC HK Youtube Channel噏 睇多d:
   • 【#二萬分之一】乜嘢係數碼無障礙要點先提供到無障礙嘅銀行服務數碼無障礙...  

策劃陳慧敏
攝影梁詩聰 馮國輝 陳文正 潘志恆 曾頌然
剪接梁詩聰
編審黃碧珊
監製王秋婷


___
立即成為 MM Member 啦每月只需 HKD 40 咋傳送門
   / @mm.millmilk  

建議使用電腦或手機瀏覽器登記因為目前無法經 YouTube APP 登記成為付費會員
____
MM Website: https://www.millmilk.com/
MM Instagram:   / mm.millmilk  
MM Facebook:   / mm.millmilk  
____
CHUCKY@chuckyching
  / chuckyching  

[email protected]
  / phoebe.unprofessional.journey  

ELAINE@elaine_wow
  / elaine_wow  

京@phaedruslam
  / phaedruslam  

KAREN@karen__yukiu
  / karen__yukiu  

SAM@midwin_
  / midwin_  

阿朗@mm_longgg
  / mm_longgg  

NATALIE @nataliewwong
  / nataliewwong  

APPLE | @apple.hiufung
  / apple.hiufung