Romy Madé, 5 ans, atteinte de la maladie de Pompe

Romy est hospitalisée à l’âge de cinq mois, à la suite d’une pneumonie résistante aux antibiotiques. Au CHU SainteJustine, on lui diagnostique la maladie de Pompe, qui affecte ses tissus musculaires, y compris son cœur, et compromet son développement. Romy éprouve des difficultés à respirer et à s’alimenter, et elle est vulnérable aux infections. Cependant, un traitement enzymatique donne une lueur d’espoir à la famille de Romy. La petite réagit beaucoup mieux que prévu au traitement; elle est même considérée comme « un petit miracle » par sa généticienne.