⚠ PRECISION: Depuis la publication de cette vidéo, la classification OMS a changé. En 2022, la CIM 11 a été publiée, le code G93.3 donné dans cette vidéo n'est donc plus d'actualité. Cette pathologie est dorénavant référencée sous le code 8E49.
L'encéphalomyélite Myalgique (également connu sous l'ancien nom "Syndrome de Fatigue Chronique" EM/SFC) est une maladie dont on parle peu alors même que plusieurs centaines de milliers de Français en souffrent.
Cette maladie, jusqu'à présent invisible aux yeux des pouvoirs publics, tend à être un peu plus mise en lumière depuis peu du fait des similitudes avec le "Covid long".
Souffrant moi même de cette maladie, je vous partage dans cette vidéo mon témoignage de ce qu'est la vie avec l'encéphalomyélite myalgique et vous parle également de 6 aspects en lien avec l'EM.
Cette vidéo n'a pas pour but d'être exhaustive concernant l'encéphalomyélite myalgique mais plus d'incarner ce qu'est la vie avec l'EM/SFC pour permettre d'accroitre la visibilité sur cette maladie invalidante et invisible.
Pour faire connaitre cette maladie, vous pouvez mettre :
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Et partager un maximum cette vidéo
Cela permettra de rendre visible cette maladie invisible.
Précision
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Cette vidéo n'est ni exhaustive ni représentative de ce que vivent toutes les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique.
De ce fait, si vous souhaitez plus d'informations sur la maladie, les symptômes, le diagnostic, les recherches en cours, le pacing..., vous trouverez ci dessous des ressources vous permettant de répondre à vos questions avec:
▶ L'espace Ressources de l'Association Millions Missing France:
https://millionsmissing.fr/
▶ D'autres vidéos traitant de l'EM:
✔Vidéo du 12 Mai 2020 pour la journée internationale EM/SFC:
• Encéphalomyélite Myalgique (Syndrome ...
✔Explication du malaise post effort dans l'EM/SFC :
• Le MALAISE POSTEFFORT (explications)
✔ Exercice gradué: bonne ou mauvaise idée ? :
• Reprendre une activité physique avec ...
✔ Comment gérer son énergie avec l'EM/SFC? :
• Gérer son énergie avec l'EM/SFC
▶ Mes articles sur ce sujet:
✔ EM Pourquoi les malades sontils tellement épuisés?:
https://lafabriqueaglie.wordpress.com...
✔ Syndrome de fatigue chronique : le mystère enfin résolu ?
https://lafabriqueaglie.wordpress.com...
▶ D'autres témoignages de personnes atteintes d'Encéphalomyélite Myalgique sur la chaine YouTube de Millions Missing France:
/ @millionsmissingfrance
▶ Le récent reportage d'ARTE au sujet de cette maladie:
"Le syndrome de fatigue chronique L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue"
• Video
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SOMMAIRE / CHAPITRAGE
Dans cette vidéo, j'aborde les points suivants:
0:00 • Vivre avec l'ENCEPHALOMYELITE MYALGIQUE Témoignage
3:18 • Pourquoi "Syndrome de Fatigue Chronique" est un nom inadapté?
8:32 • Les différents stades de la maladie
10:20 • La prise en charge (quasi inexistante) en France
11:52 • Les conséquences psychologiques de la maladie
16:02 • La seule manière dont les malades peuvent s'aider
18:10 • Un message pour toutes les personnes atteintes d'EM/SFC
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#EM #FatigueChronique #Témoignage